@洪飞
感怀善念世间存，
恩泽践行帮扶人。
洪光百端先信义，
飞临处处不阳春！
有紧急情况，联系之家？！
发布于 上海
关注Ta
说一段最近的经历，大年三十，有一位病友家属发帖，淋巴瘤耐药进展并压迫肾脏导致衰竭，无法继续治疗，医院已安排其出院，并告知即使血透也99%结果不好，姐姐绝望发帖求助，其实我以前很少去参与大家诊疗过程，但可能那天时间很特殊，如果不出手，可能一条生命就没了。于是我发了私信，联系了她看能怎么帮她，得知人在上海周边，马上一个电话打给了上海同济医院的李萍主任，资料发过去，李主任马上回复“接”！
可是明天是大年初一了，医院都要放假好几天的，重症患者接收是个大问题！我想是不是要过完年接收，没想到大年初二就把她家收进去了，李主任亲自去查房安排患者诊治，安排血透。充分沟通理解的家属和患者都决定拼力一搏！患者随时可能高血钾引起心脏骤停！整个血透过程大家可能是在一家其乐融融，爆竹烟花中度过的，但那天晚上，持续9小时的血透可谓度日如年，终于，她挺过来了！前两天她姐姐给我发了信息，已经可以下床走动了！
通过这个经历，对一些走投无路，甚至命悬一线的病友，之家其实可以做点什么，诚然我们可以也什么也不做，只做个交流平台，置身事外，有时候也很纠结，结局是我们不能掌控的，如果帮坏了，怎么办？这次是成功，下次呢？
附上聊天记录截图，还有一张是前两天在苏州淋巴瘤会议上见到了李萍和梁爱斌院长，还有你们最爱的娟娟！
我们商议，以后要建立一家专门收复发难治的病友的国际先进医院！希望这个美梦能够实现！
这次经历后，我又陆续安排了几位复发难治的T细胞淋巴瘤患者去陆道培医院接受治疗，一位肠道T从广州起飞，现在已经骨瘦如柴，在外院做的CaRT细胞增殖不佳，效果不好，现在等待输道培的CD7的CaRT。
一位淋巴母小伙子严重感染昏迷，中枢可能脑白，血象一塌糊涂，发帖求助，我紧急联系了道培医生杨君芳主任，安排视频电话会议，最终姐姐在巨大压力之下，熬夜打车从济南赶到燕达道培，凌晨四点，夜班医生和我们报了平安。她说：只要我弟弟能好，让我啥都行！这句话让我久久不能平静。
虽然我不知道他们未来会怎么样，但我觉得我做了该做的，希望他们都能平安CR。我们和医生通力协作，从死神手中抢病人！
在帖子发出后，大家的回帖让我和我的团队都很感动
，感谢大家的鼓励和认可！在经过一段时间摸索后，我开始思考，这种救助能否成为一种常态化的标准工作呢？我和同事们商量了我的想法：遇到紧急求助的病友，我们充分发挥之家的全国专家调动优势，为走投无路的病友提供力所能及的帮助。
在经过几次内部讨论会和摸索实践后，我们开始了“之家120”紧急病友帮助服务的试运营！取这个名字也是希望我们服务像120一样快速响应，搭建病友和专业医院之间的桥梁，你们性命相托，我们使命必达！
在第四届中国淋巴瘤病友大会上，我向大家汇报了“之家120”服务的缘起以及救助情况，并在与会病友和专家的见证下正式启动了“淋巴瘤之家120”服务。
欢迎点击视频了解更多背后的故事，如加载有误，请点击这里
说实话，这项服务我希望你永远用不到！
但总有病友会面对找不到合适的医院接收，没有治疗解决方案，不敢出门踏上新的征途，我们的之家120服务就是解决大家的难题的。我们将根据您的具体情况为您协调对应擅长顶级专家与您视频连线，商讨对策。
来说说怎么申请吧：加我微信，备注之家120，即可。微信号见我个人主页，对了，我们的这项帮助服务是完全免费的
。
帖文中若涉及淋巴瘤相关诊疗信息，皆非治疗方案推荐，仅供家人们参考；
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，感恩洪飞老师，感恩之家，感恩李萍主任和李主任团队，这个年真的是悲喜交加，出院年三十凌晨赶到家，计划在家过个年就去当地医院做支持治疗，老妹都开始交代后事了，我真的不死心，二线三线方案都还没上就这么结束了？发了求助贴，冥冥之中，有如神助，洪飞老师给我私信了，还帮我联系了李萍主任，说非常危险，但是可以试试边透析边治疗，给李主任团队发了病史资料后，安排年初二就入院，当时我们家几个感觉就像中了几百万，心情瞬间飞扬了起来，晚上老妹疼痛加腹胀难忍，看她痛苦的样子，我决定年初一就赶往同济急诊，在急诊当晚她开始出现思维混乱状态，初二顺利入院，各种签字后，当即就开始9个小时的血透……说到这我都想哭，在大上海没有关系人脉，父母也年迈，每个决定都要自己拿，那种无助，如果没有洪飞老师的鼎力相助，没有上海同济李萍团队的全力救治，我和老妹已经天人永隔，现在她已经可以下床走动了，多活的每一天都是赚来的。洪飞老师就是灯塔，照亮黑暗，温暖我们勇敢前行。我也特别推荐上海同济李萍主任团队，来了才知道，这里收治了很多外院转来的复发难治，并且也取得了好的效果，团队里的医生平易近人、认真负责，难心的和我们沟通病情。很幸运生命中能遇到洪飞老师和李主任团队这么好的人！
